«Ъ»: Что изменилось в жизни пациентов с «болезнью Стивена Хокинга» в мире и в РФ

Боковой амиотрофический склероз представляет собой заболевание, которое поражает нерв, отвечающий за двигательную активность той или иной части тела. Такая патология неизбежно приводит к летальному исходу.

Несколько лет подряд волонтеры помогали больным людям, выбивая для них откашливатели и аппараты ИВЛ. До 2019 года медики не понимали, что такое система паллиативной помощи. Позже стали проводиться лекции и практические занятия. Была проделана большая работа, которая позволила врачам разрешить брать дорогое оборудование для больных на дом.

В России обслуживать и настраивать дыхательное оборудование обязан врач. В регионах может наблюдаться неприятная ситуация с расходными материалами. На исследования в области заболевания БАС тратятся миллионы долларов. Патология является генетической и имеет неизвестное происхождение. Согласно исследованиям, мужчины болеют БАС чаще, чем женщины.

Среди военных количество лиц с БАС гораздо больше, чем среди гражданских. Особенно, патология проявляется у военнослужащих после конфликта в Персидском заливе. Симптомы БАС очень смутные, определить их сразу проблематично.

В России может насчитываться примерно 12-15 тысяч человек с БАС. Большинство лиц с этим заболеванием диагностированы, как пациенты с инсультом. Специалисты объяснили, что найти людей с БАС можно среди тех, которые приходят на МСЭ.